Entre ángeles de amor
Por: Lady Trujillo
Reivindicar los derechos y la igualdad de los niños no es tarea fácil, tampoco lo es trabajar por la aceptación e inclusión social de aquellos que tienen algún grado de discapacidad. Sin embargo muchos colombianos, y en este caso ibaguereños, se han sumado a esta tarea y lo hacen de forma comprometida, solidaria y con el entusiasmo que implica querer ayudar a otros desinteresadamente. Este es el caso de quienes a través de la Fundación Ángeles De Amor –FADA-, lo hacen posible y trabajan día a día por ellos. Esta es su historia.
Miguel Ángel, fue un niño en condición de discapacidad múltiple, que junto a su madre logró ser reconocido como ciudadano después de varios pleitos con la justicia. Miguel, padecía variadas discapacidades –Distrofia muscular de tipo Duchenne, síndrome convulsivo, autismo y disfuncionalidad media– que le obligaban a desarrollar la mayoría de actividades diarias con ayuda de su madre.
Martha Lagos –madre de Miguel–, reconoce que en Colombia falta inclusión para las personas que viven con esta condición de discapacidad, dice que las gestiones que se hicieron para que Miguel lograra una buena calidad de vida fueron muchas y eso les llevó a tomar ciertas determinaciones. Para hacer una vida que le permitiera estar bien junto a su hijo, Martha tuvo que iniciar cursos de primeros auxilios para brindarle atención en los momentos en los que él lo necesitara, ya que las personas de los centros de salud sentían miedo al atenderlo con el pretexto de que los niños en situación de discapacidad son agresivos. Al ver las condiciones a las que era sometido su hijo, realiza un curso de Educación Preescolar para dictar clase en el Bienestar Familiar –ICBF–, para que Miguel pudiera entrar a un centro de educación primaria como cualquier niño colombiano.
Frente al trato que recibía Miguel en la mayoría de instituciones, por desconocimiento de las personas encargadas, falta de orientación o ignorancia hacia este tipo de personas, Martha tuvo que interponer algunas demandas, buscar un abogado que manejara su caso, encontrando dificultades ya que son pocos los que manejan estos casos en la ciudad. Después de insistir en reiteradas ocasiones, logró que el abogado Milton García, que también contaba con situación de discapacidad, llevara su caso y la asesorara. Milton, actualmente es su esposo y juntos lideran la fundación FADA en honor a su hijo.
En pleno salón de terapias, entre algunas sesiones de masajes y estimulación, Lagos menciona lo sucedido con su hijo y cómo junto a otras madres se empiezan a organizar para que no solo Miguel pudiera ser incluido, sino para que todos los niños y niñas en condición de discapacidad en Ibagué contaran con ese beneficio. Por esta razón, en compañía de Fabiola Rey –madre de Sthefanía, niña en condición de discapacidad múltiple–, se crea en el año 2011 la Fundación Ángeles De Amor –FADA–, que tiene como objetivo integrar y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que poseen algún tipo de discapacidad.
Para diciembre del año 2011, Miguel Ángel Dussan, hijo de Martha, fallece tras una hospitalización de casi dos meses por múltiples complicaciones. Según Martha, a partir de la partida de su angelito, se agranda la necesidad de seguir luchando por el reconocimiento de los derechos de los niños y niñas que tienen condición de discapacidad, como ella y su esposo lo hicieron hasta último momento.
La fundación Ángeles de amor empezó a fortalecerse poco a poco a tal punto que Martha se dedicó a hacer la promotoción social, Milton todo el ámbito jurídico y Fabiola se concentró en el cuidado a los niños y niñas. Martha dice que:
Hoy todo es diferente, por medio de la gestión colectiva ciudadana y tutelas, algunas de las familias vinculadas a la fundación reciben apoyo como el ofrecido por el “Hogar Gestor”, un recurso financiero por parte del Gobierno colombiano a familias de condiciones socioeconómicas bajas y que tengan personas en situación de discapacidad. También se trabaja de forma más integral la línea social y la rama de derechos que buscan suplir las necesidades de las familias vinculadas a la organización.
Martha señala que para la vinculación de las familias solo se necesita “tener ganas de participar, así de sencillo, dedicarle tiempo a tu hijo, traer los documentos que son los documentos de la mamá, del niño, (...) hacer un aporte mensual de 10.000 pesos y ya”.
El sentido que la fundación le da a la discapacidad es social y familiar, en FADA se asegura que la familia es el canal por el que los niños y niñas en condición de discapacidad logran mejorar su calidad de vida, es por ello que la fundación es una familia más para ellos.
La edad no importa a la hora de ayudar o ser ayudado, la discapacidad hace que estas personas sean niños de nuevo y se les trate como tal. “Tata” una mujer que se ve y se siente como niña, es la única adulta en la fundación pero se le trata como si fuese una niña más. FADA es la única fundación que la ha recibido ya que en otras fundaciones la rechazan por su edad y su discapacidad.
La gestión que realiza la fundación gira en torno fortalecer toda su organización y no solo en conseguir mensualmente el arriendo del inmueble, se hacen refrigerios sabatinos para los niños, celebración mensual de cumpleaños, talleres de recreación, teatro, días de piscina y obras como “Miguelito Corazón” que nace para apoyar a niños y niñas que posean discapacidad múltiple como la que Miguel Ángel tuvo en vida.
Los fondos con los que cuenta la fundación se recolectan a través de la convocatoria que hacen Milton y Martha, en la que involucran personas que donan tiempo, trabajo o dinero, como Heberto Pérez –Dueño del supermercado Mercalider–, que desde el punto de vista de sus acciones como obras sociales hacen donaciones mensuales para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas de FADA. Heberto Pérez, frente a su ayuda dice que:
Con el paso del tiempo, se han contactado más personas como Reinaldo Arias, Espinaluno y Agrónomo, Eduardo Hernández, dueño de una distribuidora, entre otros, con los que se coordina para temas de las novenas y las recreaciones. Misael Valbuena, propietario de una proveedora, también hace parte del colectivo que beneficia a FADA y señala que:
Sin embargo, la fundación no solo busca ayuda de las personas que quieren contribuir con la causa y así expresar parte de esa solidaridad que contiene la ciudadanía, sino que también se vincula a los proyectos como “Cine Incluyente” de MinTic, –Ministerio de las Tics–, que busca a las organizaciones de la ciudad para que se aprovechen de los espacios de cine, teniendo en cuenta que hay adaptaciones en las películas en distintos lenguajes incluyentes y en la forma en la que las personas puedan ver u oír la función con ayudas especiales.
María Esther Sora, madre de Leydi Yurani, niña en condición de discapacidad por Síndrome de Down, expresa cómo la fundación ha sido un escenario en el que su hija ha sido incluida y valorada al igual que muchos otros niños de la ciudad.
La Fundación Ángeles de Amor acoge de esa forma a una minoría de la población en condición de discapacidad por medio de la convocatoria y la acción social. Se espera que con el paso del tiempo, no solo Martha, María, Miltón, Heberto, Fabiola, Stefhanía, entre otros sean los artífices de la ayuda que necesitan los niños, niñas y demás personas en condición de discapacidad, sino que toda la ciudadanía Ibaguereña y tolimense se involucre y reconozca que la discapacidad no es obstáculo, ni un sinónimo de exclusión, sino una oportunidad para ayudar a quienes, como en este caso, lo necesitan.
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